Где границы...?
Mar. 14th, 2012 05:03 am![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
oio11.........открытыми остаются многочисленные тревожные вопросы об использовании новых познаний в области генетики. В чьих руках окажется это могущественное оружие и кто будет контролировать его применение? Можем ли мы быть уверены, что оно послужит лишь ко благу человеческого рода в целом и каждого человека в отдельности? Где границы допустимого вмешательства в человеческое естество? Не приведут ли опыты ученых к непоправимым последствиям? Не станет ли генетическая паспортизация новым способом дискриминации людей , отклоняющихся от генетической нормы?
..........Рассмотрим вопрос о праве собственности на новые открытия. Дело в том, что за последние годы правовые и этические аспекты патентования генетической информации и биотехнологических методик стали предметом чрезвычайно острых дискуссий. Ученые, вовлеченные в международный общественный проект по картированию генома, в большинстве своем убеждены, что нельзя допустить приватизации сведений, принадлежащих всему человеческому роду.
Однако финансовые интересы частных компаний настоятельно требуют патентования последовательностей нуклеотидов, составляющих человеческие гены. Одна из первых попыток защитить интеллектуальную собственность, создаваемую в области исследований генома, была предпринята в 1988 году, когда Европейская Комиссия внесла в Европарламент проект Директивы по юридической защите биотехнологических изобретений.
Наиболее спорной представляется 5-я статья Директивы. Правда, в §1 она содержит признание, что “человеческое тело на различных стадиях его формирования и развития, а также простое открытие одного из его элементов, включая последовательность или частичную последовательность гена, не может составлять патентуемого изобретения”. Однако все значение этого утверждения перечеркивается следующим параграфом, согласно которому “элемент, изолированный из человеческого тела или иным образом полученный в результате технического процесса, включая последовательность или частичную последовательность гена, может составлять патентуемое изобретение, даже если структура этого элемента идентична натуральной”.
Ясно, что всякое исследование человеческого или любого другого гена требует его предварительного извлечения из организма и включает применение определенных технических операций. Таким образом, компания, которой удалось, например, идентифицировать ген, ответственный за развитие раковой опухоли (или, напротив, препятствующий такому развитию), сможет запатентовать свое открытие. Всем последующим пользователям этой информации придется платить.
С точки зрения христианской веры, это не просто правовой или экономический вопрос. Ни один человек, ни одна корпорация не может объявлять себя автором того, что создано Самим Творцом мироздания. Претензия на копирайт по отношению к частям человеческого организма и живой природы вообще выглядит не только нелепо, но и кощунственно. Именно эти соображения лежат в основе резко критической оценки новой патентной инициативы, с которой выступила, в частности, рабочая группа по биоэтике Европейской экуменической комиссии “Церковь и общество” в 1996 году. При этом эксперты данной группы (включающей богословов, биохимиков, генетиков, медиков и юристов) подчеркнули, что они ни в коем случае не являются противниками биотехнологических исследований как таковых и вполне допускают возможность патентования конкретных технологий, использующих генетическую информацию, — но только не генов или живых организмов как таковых.
Тем не менее под сильнейшим давлением со стороны транснациональных фармацевтических и биотехнологических компаний Директива 98/44/CE о юридической защите биотехнологических изобретений была одобрена Советом министров Европейского Союза и Европейским Парламентом. К 1 августа 2000 года национальное законодательство стран—членов ЕС должно быть приведено в соответствие с этой директивой.
Решение было опротестовано правительствами Нидерландов, Италии и Норвегии, которые подали соответствующий иск в Европейский суд. Против директивы выступили также некоторые общественные организации, включая “Гринпис” и “Оксфам солидарити” (Бельгия). В июне этого года последовали аналогичные заявления Парламентской ассамблеи Совета Европы, Комиссии “Церковь и общество” Конференции Европейских Церквей, участников встречи министров науки стран Большой восьмерки, министра юстиции Франции г-жи Э. Жигу. Во Франции вопрос стоит особенно остро, поскольку патентование генов законодательно запрещено именно в этой стране, которой, между тем, Европейский Союз уже пригрозил возможными последствиями непослушания общему решению о введении в действие Директивы 98/44. Думаю, в ближайшие месяцы конфликт между коммерческими интересами и этическими ценностями, укорененными в христианском мировосприятии, достигнет еще большей остроты.
И это — только одна из нравственных проблем, уже порожденных технологическим развитием. Теперь попробуем заглянуть в будущее.
В обозримые сроки, по-видимому, у нас появятся возможности тотального генетического тестирования и выявления генетической информации о каждом человеке, включая его предрасположенность к определенным заболеваниям. С одной стороны, это позволит своевременно, еще до появления первых симптомов, предпринимать необходимые шаги к предотвращению опасных болезней. Роль предупредительной медицины чрезвычайно возрастет. С другой же стороны, разрыв между возможностями диагностики и терапии — особенно на первоначальном этапе — лишь увеличится.
Невозможно исключить и различные формы дискриминации людей с выявленными генетическими аномалиями — например, при приеме на учебу или работу, при медицинском страховании и т.п. Если уже сегодня много говорят о генетической предопределенности как выдающихся дарований, так и наклонности, скажем, к преступному поведению, то в будущем биологический детерминизм такого рода может намного более существенным образом повлиять на сформированное христианской традицией представление о человеке как существе, наделенном от Бога свободной волей и несущем ответственность как перед Создателем, так и перед человеческим обществом за последствия своего выбора.
Но самым устрашающим образом “тирания нормальности”, на мой взгляд, может проявиться в области продолжения человеческого рода. Уже сейчас развитие новых репродуктивных технологий оплодотворения in vitro , “суррогатного материнства”, пренатальной и преимплантационной диагностики все более способствует распространению взгляда на ребенка как на технологический продукт целенаправленной человеческой деятельности, а вовсе не как на дар Божий. Концепция “репродуктивных прав”, которые многие относят к разряду неотъемлемых, фундаментальных прав человека, клонится к признанию права каждого индивидуума (независимо от пола, семейного положения, сексуальной ориентации и т.д.) иметь столько детей, сколько захочется, тогда, когда захочется, а в идеале и такого качества, какого вам хочется. Права самого ребенка при этом удивительным образом не принимаются во внимание.
Уже сейчас, когда генетической диагностике поддаются лишь отдельные заболевания, отказ родителей от пренатальных тестов (с последующим абортом в случае каких-либо аномалий) воспринимается многими в развитых странах как образец поведения негуманного (зачем плодить больных?) и антиобщественного (зачем обременять налогоплательщиков неполноценными людьми?). В случае же оплодотворения в пробирке отбор наиболее “перспективных” эмбрионов с уничтожением остальных или обращением их в пользу науки является рутинной процедурой.
Расширение наших знаний о геноме и развитие генной инженерии, несомненно, предоставит возможность более массированного применения такого подхода. Улучшение генотипа по желанию заказчиков (возможно, слово “родитель” со временем многие сочтут устаревшим?) может стать повседневной реальностью. Это, в свою очередь, неизбежно приведет к коренному пересмотру наших представлений о человеческой идентичности, об уникальности и свободе человеческой личности, которая вызвана к жизни суверенной волей Божией и несет в себе образ Господень, а потому не может рассматриваться как чья-то собственность или чье-то достижение.
Заказчиком целой популяции улучшенного в определенном смысле генофонда может, разумеется, оказаться и правящий режим тоталитарного типа. Пока что такие предположения относятся скорее к области фантастики; но мы должны быть готовы к появлению соответствующих технических возможностей.
Это вовсе не означает, что я выступаю против медико-генетических методов диагностики и генной терапии как таковых. Боже упаси! Ведь их применение может предотвратить болезни и облегчить страдания многих людей. Речь идет о другом — о немедицинском использовании этих методик для выведения лучшей человеческой породы, о новом издании евгенической идеологии, которая, казалось бы, достаточно скомпрометирована вождями Третьего рейха.
Мы стоим у черты тяжкого нравственного бесчувствия, если способны хоть на минуту забыть, что люди не делятся на первый и второй сорт, что правом на жизнь, любовь и заботу обладает каждый человек, а больной — в еще большей мере. Бог — “заступник немощных”, говорит Священное Писание. “Поддерживать слабых” учил нас апостол Павел.
Тех, кого библейские аргументы не впечатляют, я просил бы представить себе, что возможность отбраковывать “неполноценных” появилась бы у человечества уже в XVIII или XIX веке. В таком случае у нас, наверное, не было бы Достоевского, потому что у него “вовремя” обнаружили бы наклонность к эпилепсии, не было бы Чехова — склонен к чахотке, не было бы Ван Гога — вероятна психическая нестабильность, не было бы ни Бетховена — врачи бы определили, что он оглохнет, ни Малера, у которого была врожденная болезнь сердца, не было бы Модильяни и Утрилло, наклонных к алкоголизму... Список можно продолжать и продолжать. В каком тоскливом царстве здоровой посредственности мы бы жили! И вот если мы вздумаем с помощью ученых серьезно приняться за отбор потомства по определенным параметрам, то именно такое царство у нас неминуемо возобладает.
Очень хочется надеяться, что нашим детям не придется жить в этом “прекрасном новом мире”. Но для этого нам надо вместе отстаивать те традиционные духовные ценности, которые сформировали нашу культуру. Не будем обманываться: в сегодняшнем обезбоженном мире нравственный иммунодефицит весьма велик. Как в России, так и в США, по данным социологических опросов, нашлось немало родителей, которые не прочь при помощи генетических манипуляций над половыми клетками “подтянуть” своим будущим деткам интеллект и прочие полезные качества. А ведь именно мутации половых клеток наиболее опасны, поскольку их непредвиденные последствия не оканчиваются со смертью человека, но передаются всем его потомкам.
“Не стоит открывать ящик Пандоры, если нет уверенности в том, что его можно будет закрыть. Иначе мы рискуем разрушить весь мир из-за неверного применения, недопонимания и искушения биотехнологией”, — сказал несколько лет назад японский специалист в области генетических консультаций Н. Фуджики.
Борьба против легкомысленного вмешательства в человеческую природу — это не слепое противостояние обскурантов свободе исследования, а борьба за зрелое, ответственное отношение к нашим возможностям, за право человека не становиться пленником безликого прогресса, за право ребенка быть не объектом, а субъектом, за достоинство и свободу человеческой личности. ..(Протоиерей Николай Балашов)..........
http://magazines.russ.ru/znamia/2000/10/konfer.html
Геном человека и открытый код
«Computerworld Россия» , № 32, 2002...Среди участников конференции разработчиков свободно распространяемого программного обеспечения O?Reilly Open Source Conference было два ученых — Иван Берни, руководитель группы по изучению генома Европейского института биоинформатики, и Джим Кент из Калифорнийского университета в Санта-Круз. В своем выступлении они особо подчеркнули преимущества открытого характера проведения разработок как в области компьютерных систем, так и в науке.....
.......«Я не думаю, что можно добиться научного прогресса без открытости», — считает Кент, который принимал активное участие в формировании первого искусственного генома человека и теперь разрабатывает браузер для генома — особое приложение, которое позволяет перемещаться по размещенным в Internet базам данных с информацией о генах.
В генетических исследованиях открытость имеет основополагающее значение, поскольку именно она позволяет ученым находить решения, которые могут принести пользу людям. «У нас есть 3 Гбайт информации (около 99% всего генома человека), и то, что мы знаем о людях, должно каким-то образом быть закодировано в этих трех гигабайтах, — заметил Берни. — Здесь представлено все, что касается биологии человека»....
В связи с тем, что изучением структуры генома человека занимается исключительно большое число некоммерческих исследовательских организаций и частных компаний, было принято решение предоставить свободный доступ к этой информации....
http://www.osp.ru/cw/2002/32/55272/
Напоследок необходимо упомянуть об опасности распространения генетической информации о конкретных людях. В связи с этим в некоторых странах уже приняты законы, запрещающие распространение такой информации, и юристы всего мира работают над этой проблемой. Кроме того, проект «Геном человека» иногда связывают с возрождением евгеники на новом уровне, что тоже вызывает тревогу специалистов.
Н.В. Князева...
Open Source & GNU/Linux → Знаковое событие для Open Source – открытый геном человека
Программист Ману Спорни (Manu Sporny) секвенировал свой геном с помощью инструментов 23andme и выложил его в репозиторий под лицензией Creative Commons Public Domain.
Конечно, опубликован не весь геном, а только 966 977 маркеров SNP, то есть тех участков генома, которые отвечают за индивидуальные особенности каждого человека.
Ману Спорни стал одним из первых людей, который решился опубликовать свой геном и точно первым, кто сделал это на Github под открытой лицензией.
К сожалению, на сегодняшний день учёным известно предназначение примерно 15 000 маркеров SNP, см. на сайте SNPedia.com, это своего рода Википедия для генетической информации. Остальные маркеры до сих пор не изучены.
Лицензия Creative Commons Public Domain позволяет любому желающему вносить изменения в исходный код и делать форки. Это произошло незамедлительно: пользователь TeMPOraL исправил некоторые баги и предлагает внести изменения в основной проект (веки теперь закрываются правильным способом, улучшен цвет кожи, увеличена скорость бега на 5%, увеличена восприимчивость тела к кофеину и т.д.). Вскоре появился и первый форк с научно обоснованными исправлениями.
Можно предположить, что в будущем такие методы генной инженерии станут нормальными и естественными для каждого человека, и не только при исправлении багов, но и для планирования детей (функция merge к геномам родителей).
Стоимость секвенирования генома каждый год снижается в несколько раз, так что технологии массового генетического редактирования скоро станут вполне доступными.
Ману Спорни обращается к веб-программистам с просьбой помочь в разработке более удобных интерфейсов для работы с генетической информацией.
http://borovinskih.ru/?tag=open-source
